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ASSOCIAZIONE ITALIANA NUTRIZIONE ARTIFICIALE DOMICILIARE
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Osservazioni

1. Osservazioni di carattere epidemiologico

La nutrizione parenterale domiciliare (NPD) di lunga durata, rappresenta il trattamento sostitutivo in caso di insufficienza intestinale, analogamente a quanto avviene per la dialisi in caso di insufficienza renale.
Si attua mediante l'infusione di soluzioni nutrizionali tramite un accesso vascolare stabile, posizionato in un grosso vaso venoso (v. giugulare e succlavia) e tunneleizzato o totalmente impiantato nel sottocute della parete toracica.
L'alternativa alla NPD è rappresentata dal trapianto d'intestino, ad elevato rischio postoperatorio e quindi per ora con indicazioni limitate.
L'insufficienza intestinale si determina quando la massa intestinale funzionante si riduce al di sotto del livello minimo sufficiente a coprire le necessità nutrizionali dell'individuo.
Le cause più frequenti sono: resezione intestinale estesa o malattia intestinale con alterazione estesa della mucosa o della motilità.
L'incidenza dell'insufficienza intestinale, valutata come richiesta di NPD, non è stata stabilita con sicurezza, alcuni autori inglesi riportano 2-3 casi/milione di abitanti/anno.
Nella casistica del Centro di Torino, riferimento per l'intera popolazione della Regione Piemonte è di 1,5 casi milione di abitanti/anno.

2. Costi economici della malattia

Si riferiscono le conclusioni di uno studio retrospettivo sui costi relativi a 19 pazienti non neoplastici in NPD, eseguito nel 1997 e pubblicato nel 1999 sulla Rivista della Società Italiana di Nutrizione Parenterale ed Enterale:
primo ricovero (degenza media: 52 giorni) £. 35.000.000 / €. 18.076,00
successivi ricoveri (degenza media: 13 gg) £ 10.000.000 / €. 5.165,00
costo giornaliero del trattamento domiciliare: £. 205.000 / €. 105,87

3. Impatto sociale e psicologico

La maggior parte dei pazienti sottoposti a NPD può lavorare, andare a scuola, essendo le infusioni notturne.
Le limitazioni al proprio ruolo sociale sono soprattutto causate dalla diarrea nei pazienti con normale canalizzazione, o dalle perdite stomali elevate nei pazienti senza colon con enterostomia terminale.
Dal punto di vista psicologico personale e famigliare, l'impatto è quello della terapia a lungo termine e della dipendenza per la propria sopravvivenza da un trattamento artificiale.
L'impegno dei famigliari è aggravato con i pazienti non autosufficienti per quanto riguarda la gestione delle infusioni, dell'accesso vascolare e delle eventuali complicanze tecniche (occlusione o rottura del catetere), o sistemiche (infezioni, complicanze metaboliche).

4. Il ruolo della prevenzione

Non è possibile attuare nessuna forma di prevenzione nei confronti di un trattamento sostitutivo d'organo al di fuori delle eventuali possibili prevenzioni delle patologie di base che ne hanno causato la necessità.

5. Le questioni fondamentali

Malgrado che il Piano Sanitario Nazionale 1998/2000 abbia evidenziato la necessità di interventi adeguati dal punto di vista nutrizionale a livello ospedaliero, territoriale, domiciliare., non c'è a livello sanitario adeguata conoscenza delle gravi conseguenze fisiopatologiche dell'insufficienza intestinale e delle esigenze terapeutico-assistenziali dei pazienti che ne sono affetti. I supplementi vitaminici e minerali che rappresentano per questi paz.farmaci indispensabili appartengono alle classi non rimborsate.

Non esiste normativa nazionale che stabilisca i requisiti dei Centri responsabili dell'impostazione e della gestione del programma di nutrizione artificiale e di terapia in tali pazienti.
Esistono per la nutrizione artificiale domiciliare solo normative regionali e non in tutte la Regioni. In alcune di queste normative non è specificata la composizione del team nutrizionale che deve essere medico-infermieristico e deve avere un'adeguata formazione specialistica.

6. Proposte concrete di soluzione

• E' necessario poter effettivamente ricoverare in degenza ordinaria, che permettano di eseguire iter diagnostico-terapeutici complessi che richiedono tempi protratti per la difficoltà dei casi e per la necessità di personalizzare terapie e programmi di nutrizione artificiale.
  
• E' necessario personale infermieristico addestrato alla gestione di linee infusionali che devono essere utilizzate per lungo tempo e quindi devono essere trattate con criteri di asepsi assoluta.

In tutti gli altri casi in cui i pazienti per età, condizioni personali e ambientali non sono mai stati o non sono più autosufficienti: è estremamente utile poter disporre presso strutture territoriali (RSA ?) di forme di degenza tipo nigth hospital in cui il paziente può eseguire l'infusione, con assistenza da parte di personale addestrato specificamente; Deve essere certamente potenziata l'assistenza domiciliare, tenendo conto che la necessità di protrarre il trattamento per i pazienti affetti da insufficienza intestinale cronica benigna è nella maggior parte dei casi quoad vitam e che taluni devono infondere quotidianamente.